Manifesto dei diritti della persona con cefalea-Italian Migraine Project

Lo sapevate che abbiamo il nostro manifesto? #HeadAppAmbassador

"Da oggi anche i cefalalgici hanno il loro manifesto. E’ un esercito invisibile di sei milioni di italiani quello che soffre di qualche forma di cefalea primaria cronica, un gruppo di malattie invalidanti in cerca di un riconoscimento, sul versante sociale e medico legale. Ma anche malattie che hanno bisogno ancora di trovare la loro strada, passando per diagnosi circostanziate e terapie appropriate.
 
Strumenti diagnostici e terapie per tutte le esigenze ci sono – assicurano gli esperti - ma mancano i percorsi, quelle strade scorrevoli e senza inutili intoppi fatti di burocrazia e di liste d’attesa, che consentano a tutti di essere trattati nel modo più adeguato, anche vicino casa. Che consentano a queste persone dalla vita minata dalle giornate ‘no’, quelle nella quale l’emicrania si fa sentire con tutta la sua devastazione sulla qualità di vita, di non passare per ‘lavativi’ in ufficio o a scuola (il 25% della popolazione in età evolutiva soffre di cefalea, con possibili gravi ricadute sul rendimento scolastico), di non essere costretti a proteggersi dai rumori e dalle luci della vita, relegati per giorni nel buio della camera da letto.

Anche loro rientrano a buon diritto in quanto stabilito dalla legge 38/10 (‘Disposizioni per garantire l'accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore’), che però stenta evidentemente a trovare un pieno risvolto applicativo in questa categoria di pazienti. E una delle conseguenze è che il 90% dei cefalalgici si cura con il fai-da-te dei farmaci OTC, che possono portare, soprattutto se assunti per lunghi periodi e senza una chiara regia medica, ad una serie di effetti indesiderati, anche importanti a carico di stomaco, reni e fegato. E che tra l’altro possono contribuire alla cronicizzazione del’emicrania e delle altre cefalee primarie.
 
E’ da questo sfondo di inadeguatezza e di unmet needsche prende le mosse il Social Manifesto italiano per i diritti della persona con cefalea, il primo in assoluto per il nostro Paese. Il Social Manifesto è firmato da SISC, ANIRCEF, FEDERDOLORE—SICD, FEDERFARMA, LIC Onlus, AIC Onlus, Al.Ce Foundation Onlus, e ha ricevuto il patrocinio dell’Associazione di Iniziativa Parlamentare per la Salute e la Prevenzione, nell’ambito dell’Italian Migraine Project.
 
Gli obiettivi espressi nel documento vanno dal riconoscimento della cefalea primaria cronica come malattia sociale, alla creazione di percorsi diagnostico-terapeutici-assistenziali, adeguati alle necessità del singolo paziente e ispirati agli standard assistenziali delle linee guida; dalla formazione degli operatori sanitari, all’informazione del paziente in merito alla gestione della sua patologia e a come orientarsi all’interno dei servizi sanitari."

Fonte http://www.quotidianosanita.it/scienza-e-farmaci/articolo.php?articolo_id=19960

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Published on Sunday, October 22, 2017 10:11 AM

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